Quand autisme et dystrophie musculaire s’emmêlent 

Caroline Girard est une mère à la maison qui s’occupe seule de son fils à temps plein car Étienne, 12 ans, est autiste non verbal de haut niveau. De plus, il a un retard de développement global et de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Étienne est depuis peu à l’école deux jours par semaine. Il se rend à l’école Horizon-Soleil à Saint-Jérôme par transport adapté. Mais un tel horaire ne convient pas à avoir un emploi pour subvenir à leurs besoins. 

Né suite à une césarienne, Étienne a dû passer par l’urgence. Ayant des difficultés respiratoires, il est ensuite resté quelques jours dans un incubateur. Des suivis réguliers s’en sont suivi à l’hôpital de Saint-Eustache. Lors d’une prise de sang de routine, des anomalies ont été détectées, obligeant un transfert vers le Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine. « Le 13 août 2013, le jour de ma fête, on a su que c’était la dystrophie musculaire de Duchenne. Pour l’autisme, on l’a su le 18 décembre suivant », se souvient-elle.

Une combinaison explosive

La dystrophie musculaire est une maladie incurable, causant les muscles à s’atrophier et se durcir. Les personnes en étant victimes ont une durée de vie plus basse. Il est en effet rare que ces gens dépassent les 20 ou 30 ans. Étienne n’est cependant pas comme les autres. « Il n’a pas marché plus d’un an alors que les enfants atteints de ce type de dystrophie peuvent marcher jusqu’à 12 ou 13 ans », explique sa mère.

Combiné avec l’autisme, il n’est pas toujours facile de comprendre les besoins d’Étienne. Caroline, même en connaissant bien son fils, n’est pas capable de déterminer s’il a des douleurs ou s’il ne se sent pas bien. « S’il a faim, il va crier. Il a vraiment besoin de quelqu’un qui s’occupe de lui en tout temps », confirme-t-elle.

Mais elle veut continuer à se battre jusqu’à la fin pour lui. « Ces enfants-là ont quelque chose de plus. Ils sont tellement attachants », ajoute Caroline.

Des défis au quotidien

En plus de nombreux rendez-vous médicaux, l’appartement qu’elle réside présentement à Sainte-Thérèse n’est pas fait pour eux à cause des marches à gravir. Les coûts d’adaptation de ce logement sont trop importants, alors le déménagement est inévitable. Elle doit tout mettre en place pour assurer de la stabilité à son fils. « Le déménagement qui s’en vient, on essaie d’associer ça à quelque chose qu’il aime. Comme là, il aime aller à l’école. Je lui dis que cet été, il va être en pause comme les joueurs de la Ligue nationale de hockey. », explique la mère d’Étienne.

La maison qu’elle louera à Mirabel, dans le secteur de Saint-Janvier, n’est pas non plus adaptée pour le fauteuil roulant d’Étienne. Elle est construite sur un étage, a une belle cour et une piscine, mais l’entrée a six marches. Caroline qui doit débourser pour mettre la rampe qui permettra d’y accéder. 

Pour une rampe en métal spécialement conçue pour les fauteuils comme celui d’Étienne, il faut compter 18 000 $. De l’argent difficile à aller chercher avec les subventions et les organismes de la région. « J’ai contacté dystrophie musculaire Canada qui m’a offert une somme. J’ai contacté d’autres fondations, mais ça me prend un plan », mentionne-t-elle, affirmant que les délais avec le CLSC pour une telle demande sont trop longs pour ses besoins. 

Un rallye pour aménager une rampe

Un rallye aura lieu le 18 juin afin d’amasser des fonds pour aider Étienne. L’activité se déroulera entre Lachute et Mirabel et elle comportera plusieurs énigmes que les participants devront résoudre pour rejoindre les étapes suivantes. Des places sont encore disponibles au coût de 60 $ par personne. Cela inclut un chandail du rallye, un souper, une consommation et une soirée de musique. Pour plus d’information, communiquez avec Vicky au 450-512-5275.