Que savons-nous vraiment de l’autisme?

« En fait, c’est un trouble neurologique », s’empresse d’expliquer Joëlle Doré-Hébert, à qui l’on a demandé la définition la plus juste de l’autisme. Petite précision : un « trouble » n’est ni une maladie, ni une déficience.

 Il faut savoir que sa prévalence chez la population de 1 à 24 ans était de 2,3 % en 2022-2023 (3,4% pour les hommes et 1,1% pour femmes) selon l’Institut national de santé publique (NSPQ).

Différents profils

À la tête de l’Académie des Arts – Trouve ta voie, Mme Doré-Hébert, a l’habitude de recevoir ce type de clientèle qui compose près de la moitié des membres de l’organisme situé à Rosemère et qui ouvre ses portes à toute personne « différente » et qui souhaite participer à diverses activités de groupe, qu’elle soit des Basses-Laurentides, de Laval ou encore de Montréal. En tout, 138 personnes fréquentent l’organisme.

« Je pense qu’on peut dire que le spectre de l’autisme est très large. Il n’y a pas une personne ayant ce spectre qui est pareille. Mais sur le spectre, il y a une différenciation. Il y a de grands degrés de l’autisme. C’est large », ajoute-t-elle.

Selon ses explications, on retrouve des neuroatypiques légers, d’autres au trouble plus prononcé. Puis, il y a des niveaux différents. Ceux qualifiés de «haut niveau» sont ceux parmi lesquels on relève des talents accrus.

D’abord, il ne faut plus utiliser le terme « Asperger », pour situer un autiste, qui se situe dans le groupe des Haut niveau, prévient Mme Doré-Hébert. « Asperger », ce n’est plus un terme que l’on utilise depuis plusieurs années », spécifie-t-elle.

Alors de quoi parle-t-on ? « Ce sont des personnes autistes qui vont généralement… mieux fonctionner dans le quotidien, dans la société. On peut aussi dire de ces personnes-là qu’elles ont des dons particuliers ou des intérêts très spécifiques et qu’elles vont être particulièrement talentueuses dans ces sphères-là. On parle souvent de personnes autistes de haut niveau dans ces cas-là précis », précise-t-elle.

Surdoué ou autiste invisible

Qui ne se rappelle pas du crack des mathématiques interprété par Dustin Hoffman dans le film Rain Man ? L’image des surdoués ne représente pas le cas de tous les individus aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme.

En fait, il y a différents types d’autisme, a pu observer Mme Doré-Hébert, qui ne se reconnaît pas comme une spécialiste du phénomène malgré sa connaissance terrain du spectre neuroatypique.

Il y a ceux ayant un profil d’autisme profond, mais d’autres reconnus au profil qualifié d’autisme invisible, au trouble léger, comme Réal Béland, Louis T, Paul Houde, Serge Denoncourt, ou encore Rachel Fontaine.

Dans le cas d’individus aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme léger, on observe parfois de la psychorigidité, par exemple, des intérêts un peu obsessionnels, des intérêts spécifiques remarqués.

Le regard de Bleuet Atypique

Dans le premier épisode de la série de balados lancée récemment par L’Académie des arts, Un autre regard sur la différence, on peut en apprendre davantage en écoutant le témoignage de Bleuet Atypique, qui est en fait Valérie Jessica Laporte, une maman autiste, sachant déconstruire les mythes et vulgariser le spectre de l’autisme en plus d’être porte-parole de la Société québécoise de l’autisme.

Jessica a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 38 ans. Parmi les caractéristiques propres à son trouble, elle parle de son attitude obsessionnelle lorsqu’elle se consacre à un sujet ou à une tâche qui l’intéresse. « Je peux passer 70 heures sur un sujet sans arrêter, sans aller aux toilettes, sans me nourrir, et suivre ma ligne : j’ai des choses à faire. Et surtout, laissez-moi tranquille. Et je deviens pas du monde. Mais moi, j’apprécie être comme ça », a-t-elle confié à Mathieu Gratton, dans l’enregistrement du balado.

En fait, son diagnostic a eu l’effet d’une libération pour elle. Elle a pu enfin être elle-même entièrement et s’affirmer, au lieu de se suradapter constamment.  D’ailleurs celle-ci déplore le phénomène de l’appropriation pour l’effet mode, par plusieurs personnes souhaitant avoir de l’attention.

Le pire préjugé, selon elle? Le manque d’interaction social, le stoïsme, le pragmatisme et même la réponse maladroite chez le neuroatypique mal compris, mal interprétée par les neurotypiques. « Alors qu’on n’a tout simplement pas compris la situation », assure Valérie Jessica Laporte.

La visibilité qui ouvre la compréhension

Mme Doré-Hébert constate que les gens comprennent de mieux en mieux le phénomène du spectre neuroatypique. Une amélioration qu’elle estime en partie attribuable à la présence télévisuelle de cas autistiques. Au Québec, Benjamin Gratton a contribué à une meilleure compréhension du phénomène, qu’il s’agisse de son émission Le monde de Benjamin ou encore de Siméon, le rôle qu’il campe dans la quotidienne Stat.  Ailleurs, retenons la série Atypique/Atypical diffusée sur certaines plateformes de streaming ou encore Good Doctor, ou Aspergirl.

On en parle moins, mais certains cas représentent de véritables défis pour leur entourage. On parle de problèmes de cas neuroatypiques qualifiés de « sévères », au comportement difficile, ayant une hypersensibilité sensorielle, au bruit, au son, au toucher et à la parole mal articulée.

Le couple Sophie Prégent et Charles Lafortune, parents d’un jeune adulte à l’autisme sévère, s’est déjà exprimé à ce propos. Ils ont d’ailleurs créé la Fondation Autiste & majeur, un projet philanthropique ayant pour mission de faire connaître la réalité des familles d’enfants autistes qui approchent de l’âge adulte et d’amasser des fonds pour offrir à ces jeunes adultes davantage de services, ceux-ci étant insuffisants.

Spectacle de grande ampleur

Le 13 avril prochain, L’Académie des arts Trouve ta voie tiendra un spectacle de grande ampleur qui constitue sa levée de fonds annuelle. L’événement se tiendra au Collège Lionel-Groulx dès 19h00 et réunira sur scène 50 participants, accompagnés des artistes : Isabelle Boulay, Janick Fournier, Emmanuel Auger, Guylaine Tanguay, Joe Bocan, et Mario Pelchat, qui a accepté de s’y produire pour la 7^e fois.

Tous les profits amassés seront reversés à l’Académie des arts Trouve ta voie pour soutenir ses activités et renforcer son impact dans la communauté, souligne-t-on. La promesse d’une soirée forte en émotions.