Ce programme permet d’identifier rapidement les nourrissons à risque de surdité, facilitant ainsi une intervention précoce et un soutien adapté à la famille dès les premiers jours de vie.



Tous les parents seront invités à participer au programme dès la naissance de leur enfant. Le test de dépistage est gratuit, sans risque et indolore pour le nouveau-né. Les équipes des unités de naissances sont formées pour mettre en œuvre ce programme de manière efficace et bienveillante.



&nbsp;« Ce programme s’ajoute aux nombreuses initiatives et services offerts aux tout-petits de notre région. Je suis convaincue qu’il contribuera de manière significative à la santé et au bien-être de nos nouveau-nés », souligne Julie Delaney, présidente-directrice générale du CISSS des Laurentides.



Pour plus d’informations, consultez le&nbsp;<a href="http://www.santelaurentides.gouv.qc.ca/">www.santelaurentides.gouv.qc.ca</a>&nbsp;à la section Grossesse et accouchement.

&nbsp;La citoyenne de Bois-des-Filion vit avec la sclérodermie, une maladie rare qui touche environ 0,05&nbsp;% de la population au Canada. La maladie affecte la peau, les organes internes, et de manière particulièrement visible dans le cas d’Andrée-Anne, sa bouche et sa dentition. Elle vit dans l’espoir d’un traitement.&nbsp;



Le déclencheur pour Andrée-Anne a été un incident particulièrement humiliant lors d’une sortie à La Ronde avec ses enfants. « Cet été, je suis allée à la Ronde. On m’a filmée à mon insu. On m’a traité de noms devant mes enfants. Ça a été la goutte qui a fait déborder le vase », confie-t-elle. « C’est dur pour&nbsp;[mes enfants&nbsp;]. Ma fille a 15&nbsp;ans, elle a réussi à se forger un caractère et à mettre de côté ce que les gens disaient sur moi. Mais mon petit garçon qui a 12&nbsp;ans, qui débarquait de l’autobus et qui pleurait&nbsp;[parce que&nbsp;]les gens dans l’autobus ont dit que j’étais laide, que sa mère était bizarre. Ça pince le cœur d’un parent. »&nbsp;



<h2>Appel à l’aide</h2>



Le cumul de ces événements malheureux a finalement poussé Andrée-Anne à demander de l’aide. Elle a contacté la RAMQ, son député, et plusieurs dentistes, mais malgré les souffrances physiques et psychologiques que cette condition entraîne, elle s’est heurtée à de nombreux refus. « On m’a conseillé de faire appel au programme Bouche-Bée, mais je ne rentre pas dans les critères, parce que je touche un trop gros salaire », explique celle qui travaille comme technicienne-comptable dans une compagnie de construction. Pour cette raison, elle n’est pas éligible aux programmes d’aide de la RAMQ pour les soins dentaires, principalement réservés aux bénéficiaires de l’aide sociale.



Face à l’absence de soutien institutionnel, sa fille de 15&nbsp;ans lui a suggéré de lancer une campagne GoFundMe pour financer l’intervention, une procédure coûteuse estimée à 50 000&nbsp;$.&nbsp;



<h2>Un élan de générosité grâce à TikTok</h2>



Du 3&nbsp;juillet au 3&nbsp;août, elle a amassé un total de 3113&nbsp;$. Constatant une stagnation au niveau des dons, Andrée-Anne a trouvé le courage de se montrer vulnérable en partageant son histoire sur TikTok&nbsp;: « J’ai fait une vidéo, j’ai parlé de ma maladie et j’ai mis mon lien GoFundMe ». C’est alors qu’en l’espace de quelques jours, sa campagne a décollé&nbsp;: « Aujourd’hui, je suis rendue à 42 512&nbsp;$&nbsp;[…&nbsp;]Ce n’est pas juste l’argent, c’est la vague d’amour immense que j’ai reçue. On me reconnaît à certains endroits. On m’envoie des encouragements ».&nbsp;



<figure class="wp-block-image size-large is-resized"><img loading="lazy" src="https://bn.nordinfo.com/wp-content/uploads/2024/08/andree-anne-frappier-edited.jpeg" alt="" class="wp-image-93272" width="459" height="459" srcset="https://bn.nordinfo.com/wp-content/uploads/2024/08/andree-anne-frappier-edited.jpeg 768w, https://bn.nordinfo.com/wp-content/uploads/2024/08/andree-anne-frappier-edited-218x218.jpeg 218w, https://bn.nordinfo.com/wp-content/uploads/2024/08/andree-anne-frappier-edited-640x640.jpeg 640w, https://bn.nordinfo.com/wp-content/uploads/2024/08/andree-anne-frappier-edited-64x64.jpeg 64w" sizes="(max-width: 459px) 100vw, 459px" /><figcaption>Photo Courtoisie Andrée-Anne Frappier a subi de l’intimidation toute sa vie en raison de son apparence; voir ses enfants subir le même sort pour les mêmes raisons l’ont poussé à demander de l’aide. Elle subira son intervention le 3 septembre prochain</figcaption></figure>



Grâce à ces dons, Andrée-Anne a pu conclure une entente avec la clinique Carbery, à Lasalle, pour subir l’intervention tant attendue, elle pourra même documenter la procédure en filmant le tout afin de le diffuser sur ses réseaux pour ceux qui l’ont soutenue. « C’est grâce à tout ce beau monde-là que le 3 octobre, on va réaliser mon rêve le plus cher », dit-elle avec émotion.



<h2>« Ce qui me fâche, c’est que le gouvernement,&nbsp; parce que je suis malade, aurait pu payer pour mes soins. »</h2>



L’histoire d’Andrée-Anne Frappier met en lumière les failles du système de couverture dentaire au Québec. Elle espère que son témoignage pourra sensibiliser d’autres personnes à la réalité des maladies rares et à la nécessité d’une meilleure reconnaissance de ces conditions par les instances publiques. Malgré qu’une entente de paiement ait déjà été conclue avec la clinique, Andrée-Anne espère tout de même atteindre son objectif initial de 50&nbsp;000$ afin de compenser pour les ses absences du travail suite à son intervention.&nbsp;



Si vous souhaitez contribuer à la campagne Gofundme d’Andrée-Anne Frappier, vous pouvez le faire au&nbsp;: <a href="https://www.gofundme.com/f/qbag3u-donnez-pour-aider.">https://www.gofundme.com/f/qbag3u-donnez-pour-aider.</a>

Andrée-Anne Frappier : 50 000 raisons de sourire… et de pleurer

Le syndrome Gilles de la Tourette est un trouble neurologique qui se manifeste par des tics moteurs et vocaux involontaires (toux, raclement de gorge, grognement, etc). Dans le cas de Charles-Étienne, d’autres de ses enjeux sont l’anxiété, l’organisation, la&nbsp;planification, la&nbsp;mémoire de travail et l’adaptation au changement, tous&nbsp;des facteurs qui peuvent affecter négativement son rendement aux yeux d’un employeur.&nbsp;



Souvent, Charles-Étienne s’est fait dire&nbsp;: « Tu ne fonctionnes pas assez bien. Tu ne comprends pas assez vite. Tu bâilles trop », et même s’il comprend le rendement exigé, il déplore le manque d’ouverture auquel il a souvent fait face&nbsp;: « Je ne pense pas qu’ils ont pris la peine de vraiment creuser à l’intérieur et me poser des questions et me dire qu’est-ce qui pourrait m’aider à être un meilleur employé. Ils se sont dit&nbsp;: “On t’a engagé, sois à ton meilleur”. Mais j’ai vraiment besoin d’aide pour être à mon meilleur. Ce n’est pas quelque chose que je peux atteindre par moi-même », explique-t-il de façon imagée, se décrivant comme un matelot n’ayant qu’une cuillère pour ramer.&nbsp;&nbsp;



<h2>Un peu de plaisir à travers les défis</h2>



Pourtant, toutes ses expériences de travail n’ont pas été négatives. Il parle de son emploi comme moniteur de camp de jour comme l’un des plus beaux moments de sa vie : « C’était vraiment comme si une flamme s’était allumée au fond de moi, de voir les enfants qui voulaient m’avoir comme moniteur. Encore aujourd’hui des fois je marche et je croise l’autobus du camp de jour et les enfants me regarde par la fenêtre ». Même sa mère, qui enseigne aux enfants qui l’ont eu comme moniteur constate la popularité de Charles-Étienne, ou plutôt, de Tabasco comme les enfants l’appellent. 



Maintenant, Charles-Étienne travaille depuis quelques mois comme boulanger au Super C et il a finalement trouvé une certaine stabilité grâce, entre autres, à l’aide d’une supérieure compréhensive et volontaire. Sa patronne, Mélanie a mis en place pour lui des aménagements efficaces, parfois aussi simple que de lui préparer des listes de tâches, ce qui a fait une énorme différence pour Charles-Étienne et son estime personnelle&nbsp;: « Elle m’a dit que j’étais son meilleur employé et que j’étais son seul à temps plein », raconte-t-il fièrement.&nbsp;



Lorsque « le système » s’adapte, cela peut faire une grande différence pour la personne concernée, mais aussi pour l’entreprise elle-même. En effet, un article datant de 2019 sur le World Economic Forum (<a href="https://www.weforum.org/agenda/2019/04/what-companies-gain-including-persons-disabilities-inclusion/">https://www.weforum.org/agenda/2019/04/what-companies-gain-including-persons-disabilities-inclusion/</a>) relate que les entreprises inclusives voient une augmentation de 28&nbsp;% de leurs revenus et de 30&nbsp;% de leurs marges de profit économique par rapport à leurs pairs non inclusifs.&nbsp;



<h2>Un support familial indéfectible</h2>



Sa mère, Anne-Marie Lamothe, enseignante, a été pour son fils un support déterminant et indéfectible, partageant avec lui chaque défi et chaque frustration : « Ma mère a toujours été là pour moi, elle est ma béquille. Elle m’a aidé à persévérer et à atteindre mes objectifs [… ]La persévérance est la clé du succès. Même si ça ne donne rien tout de suite, il faut continuer. À un moment donné, tu verras que ça va donner quelque chose. » C’est cette attitude qui lui a permis de faire de sa condition en une habileté unique, lui qui se perfectionne dans l’art du beat box en canalisant ses tics vocaux de façon artistique. 



Le parcours de Charles-Étienne est une leçon de courage et de détermination, mais il met aussi en lumière le chemin qui reste à parcourir pour améliorer l’intégration des personnes différentes sur le marché du travail au Québec. Depuis l’entrevue, Charles-Étienne a changé deux fois de superviseur au Super C, ce qui n’a pas été facile. Malgré tout, le jeune homme a su conserver son emploi et dit se sentir bien aujourd’hui.&nbsp;



Il est maintenant inscrit au DEP pour devenir préposé aux bénéficiaires. Anne-Marie Lamothe, sa mère, espère le voir réussir, surtout après l’avoir vu abandonner sa technique en éducation spécialisée en raison de sa difficulté avec le programme régulier (français, philosophie principalement), lui qui avait pourtant maintenu une moyenne de 80&nbsp;% dans ses cours techniques.&nbsp;&nbsp;

Nouveau service: Dépistage de la surdité chez les nouveaux-nés