À bout de souffle, quand la fiction et l’épilepsie s’entremêlent

À bout de souffle. C’est le titre du bouquin de Léa Julien, ce premier récit fictif qu’elle a écrit en s’inspirant de son propre vécu. Pendant un long moment, elle cherchait une façon de sensibiliser les gens à cette maladie, au nom évocateur de mouvements convulsifs avec écume buccal, qui affecte une personne sur 100. 

C’est à l’âge de huit ans que la jeune blainvilloise a eu son diagnostic d’épilepsie. Les clichés bien imagés autour de l’épilepsie, elle les a tous entendus.  

La littératie scientifique attire pourtant l’attention sur des symptômes passagers comme la désorientation, la perte de conscience ou encore des troubles du mouvement ou de sensations visuelles, auditives et gustatives, ou de l’humeur. Ceux qui en souffrent éprouvent plus de problèmes physiques – se blessant lors de crises – et peuvent vivent des troubles psychosociaux tels que l’anxiété et la dépression. 

Pour être certaine de bien rendre son message, l’autrice avertit le lecteur avant même qu’il ne commence sa lecture. « L’épilepsie n’est pas qu’une continuité de crises. C’est une maladie qui affecte plusieurs sphères de la vie, comme les sphères sociale, scolaire, professionnelle, interne et bien plus. Elle n’affecte pas que ma vie, elle touche aussi ceux qui partagent mon quotidien. »

Dans ce premier roman de 266 pages qu’elle signe après trois ans d’écriture, Léa met en scène Nala Desmarais, une jeune femme aux prises avec l’épilepsie et l’ignorance de son entourage face à cette affection neurologique. 

Tout au long du récit, Nala devra relever plus d’un défi pour s’affranchir comme personne et acquérir son indépendance. « Moi, Nala Desmarais, j’ai une maladie, une vraie. Et je dois apprendre à vivre avec et à l’accepter. Mais comment faire une chose pareille ? Pourrai-je un jour devenir celle que je désire être malgré ma nouvelle condition ? »

L’autrice aimerait que les lecteurs retirent une belle leçon positive de la lecture d’A bout de souffle. Même dans la maladie, il y a toujours quelque chose de positif à en retirer, croit-elle. Même avec l’épilepsie, il est possible de rêver d’une belle vie, insiste Léa Julien.

En fait, elle y croit si fort qu’elle envisage déjà une suite aux aventures de Nala Desmarais, qui se dérouleront quelques années plus tard, de l’adolescence à l’adulte mature. 

L’intérêt est là. Elle le sent bien lorsque des gens l’abordent au Salon du livre de Montréal, de Québec, de Mirabel et de Sainte-Thérèse où elle a présenté son bouquin. Et lors de ses conférences, car la jeune femme s’implique aussi à l’organisme Epilepsie section de Québec, les lecteurs lui rappellent l’importance d’en parler et de se reconnaître dans la vie des autres. 

« Peut-être que les gens ont besoin de lire le livre que j’aurais aimé lire, moi aussi », souligne Léa Julien, qui souhaite aussi fonder une famille avec son compagnon des huit dernières années. Parce que les rêves appartiennent à tout le monde.