Du haut de ses trois ans, William Mazaltarim a déjà eu à surmonter de nombreux obstacles, lui qui est atteint de neurofibromatose de type 1 (NF1), un désordre génétique affectant principalement la peau et le système nerveux et dont les symptômes varient énormément.
Depuis son diagnostic à l’âge de six mois, William est assisté de très près par les professionnels du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. Ses parents, les Blainvillois Gabriel Mazaltarim et Josée Dupras, vivent avec une inquiétude constante, la maladie pouvant causer, par exemple, des neurofibromes ou des tumeurs au cerveau chez leur petit bonhomme.
« On vit toujours dans le conditionnel », confie Josée Dupras, qui indique que « [La NF1] se caractérise souvent avec des difficultés d’apprentissage, dont la difficulté au niveau expressif. »
La NF1 et la communication
Si le diagnostic n’est pas encore établi, l’enfant présente tous les symptômes du trouble de développement des sons de la parole (TDSP). Avant son suivi en orthophonie, il structurait notamment mal les phrases et fusionnait les syllabes.
« On utilise des jeux pour évaluer le niveau de l’enfant, explique Martine Paquin, l’orthophoniste ayant pris William en charge au CHU Sainte-Justine. On a aussi un mandat d’outillage auprès des parents. »
Ainsi, les parents de William ont employé différents exercices ludiques qui ont porté fruit, comme de créer des situations où il est obligé de formuler une réponse ou de pratiquer le tour de rôle en échangeant un ballon avec lui.
« Gabriel et Josée sont des parents impliqués qui ont à cœur le développement de leur enfant, reconnait l’orthophoniste. J’avais, finalement, seulement l’impression d’être une guide auprès d’eux. »
« Madame Paquin est une femme extraordinaire, souligne quant à elle Josée Dupras. Elle avait un don pour que William se sente bien et soit heureux. Elle était toujours douce et calme. »
Plus d’un an après sa première consultation en orthophonie, William est maintenant en mesure de formuler des phrases complètes et démontre une grande amélioration. Il fréquente aujourd’hui le Centre de Réadaptation Le Bouclier de Blainville, où il poursuit son accompagnement en orthophonie avec Karine Trépanier.
Le meilleur est à venir
Grâce à sa prise en charge rapide, les parents de William ont bon espoir pour la suite des choses, convaincus que le pire est derrière pour leur « petit soldat ».
« On voit tellement de différence dans son évolution, dans ses apprentissages. Je sais qu’il va y arriver », affirme Josée Dupras.
Gabriel Mazaltarim et Josée Dupras sont toutefois quelque peu inquiets de l’approche de la maternelle, William étant toujours en retard par rapport aux aptitudes expressives des enfants de son âge.
« Il va devoir, malheureusement, travailler très très fort pour surmonter tout ça, mais je sais qu’au final, William va être comme les autres enfants. »
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